Amikor autista gyerek kerül a családba, az élet fenekestől felfordul. Ezek a gyerekek nehezen alakítanak ki kapcsolatokat, nehezen észlelik-értik a többi ember érzéseit, saját vágyaikat és érzéseiket pedig szokatlan módon fejezhetik ki, ezért a támogatásukkal járó stressz, az anyagi következmények és a környezeti hatások folyamatosan próbára teszik a szülőket. Az állandó nehézségek változást hozhatnak a viselkedésükben, kapcsolataikban, ami ráadásul visszahat a gyermekre is, így rendkívül fontos minden olyan kutatás, amely hozzájárul a szülőik életminőségének javításához - írják az Eötvös Loránd Tudományegyetem (ELTE) szerdai közleményében.

Az MTA-ELTE Autizmus Szakmódszertani Kutatócsoport (MASZK) 2016-2018 között Magyarországon első ízben valósított meg országos szintű, nagymintás, reprezentatív életminőség-kutatást azzal a céllal, hogy feltárják az autizmussal élő személyek szüleinek életminőségét, összefüggésében vizsgálják a személyek jellemzőit, ellátását, illetve a szülők helyzetét és jóllétét.

A kutatócsoport a kutatási és módszertanfejlesztési célok mentén szoros nemzetközi együttműködések kialakítására is törekedett. Így született meg aktív kooperációja egy nemzetközi - ausztráliai, nagy-britanniai, malajziai, romániai, spanyolországi és szingapúri - kutatócsoportokból és szakmai műhelyekből álló csapattal, amely az autista gyerekek szüleinek életminőségét vizsgálta nemzetközi összehasonlításban. A magyarországi eredményeket is integráló tanulmányuk a Frontiers in Psychology folyóiratban jelent meg.

A Valsamma Eapen (UNSW Sidney) által koordinált közös kutatásban a részt vevő szülők, illetve gondviselők a Quality of Life in Autism (QoLA) validált kérdőív segítségével számoltak be életminőségükről. Ez a mérőeljárás azt jeleníti meg, hogy a szülő számára milyen mértékben okoz nehézséget a gyermeke tüneti jellemzője: például mennyire zavarja, hogy gyermeke eltérően kommunikál vagy kihívást jelentő viselkedést mutat.

A kutatók összevetették az egyes országokban tapasztalt eredményeket, és arra jutottak, hogy míg az autizmus jellemzőinek hatása az életminőségre nagyon hasonlóan alakult a vizsgált országok, illetve kultúrák között, addig a szubjektív életminőség általános aspektusait a kultúrák közötti különbözőségek erőteljesen meghatározzák. Vagyis: ugyanazok a jellemzők okoznak a napi életvitel során nehézséget mindenhol a szülők számára, de az általános hatások (például az ellátórendszer, a társadalmi biztonság és jólléti mutatók, a jogi hozzáférés) már országonként eltérő módon befolyásolják a személyes jóllétet.

A kutatás szerint Magyarország összességében kedvezőtlen szülői életminőség-jellemzőket mutatott e nemzetközi összehasonlításban, úgy tapasztalták, hogy a magyar szülők - más országokhoz viszonyítottan - kevéssé érzik úgy, hogy tudnak támaszkodni ellátórendszerükre.

Mint írták, a kutatás jelentősége a releváns szakmai eredmények nemzetközileg tapasztalt helyzetképpel való összevetésén túl a hazai szakmapolitika számára megfontolásra ajánlott eredményekben is fellelhető, amelyek megfelelő nyitottság és szándék esetén az ellátórendszer fejlesztésére is alkalmas háttéradatokként állhatnak rendelkezésre.

A tervek szerint a nemzetközi együttműködés folytatódik, hozzájárulva az autizmusellátás szülői perspektíváinak további feltárásához, és rávilágítva a családok életminőségét pozitívan befolyásoló tényezőkre is - olvasható a közleményben.

Fotó: freepik.com